annahelena70

Allting försvinner

I en handvändning försvinner allt det vi så länge kämpat för. Hela laget runt Jonathan ska bytas ut. Det sker oväntat, vi har försökt att få ett möte med rektorn så länge, i ett par månader, utan att bli hörda ens besvarade.

Till hösten ska Jonathan gå i en sammanslagen klass med 27 elever, ny lärare, ny resurs och en ny resursperson till klassen. Det här är ett vågspel som bara vi som är föräldrar till barn med särskilda behov verkar förstå vidden av. Vi som har hört andra föräldrars berättelser om hur omkullkastningen, allt det nya, blivit början till fallet för deras barn. Hur de sedan utvecklats till att bli hemmasittare, utan en chans att få dem till skolan. Detta ska vår son utsättas för.

Hans resurs sedan sex (!!!) år tillbaka ska följa med nuvarande lärare till en ny första klass, där det är ett barn som behöver hjälp. Vi förstår att han inte kan stanna hos Jonathan hela livet, men i mitt huvud tecknas en nidbild av hur första skoldagen till hösten kan se ut för Jonathan. Att han står där, med helt okända vuxna personer runt om sig, i en värld och skoldag som inte är anpassad för honom, utan förståelse och kunskap om hans funktionshinder.

Besvikelsen över att ingen berättade detta, utan vi fick läsa det i ett opersonligt veckobrev hemskickat med en av Jonathans klasskamrater – en av dem som börjar friskola till hösten (en av dem som kan välja…). När man haft en person som resurs så länge som sex år så trodde man att det fanns någon typ av medkänsla, någon typ av personlig anknytning. Men ack så fel vi hade. Jonathan var ett jobb, inte mer, inte mindre.

I efterhand säger resursen, och den lärare Jonathan haft i tre år, att rektorn lagt munkavel på dem. Att de under inga omständigheter skulle prata med oss innan beslutet var klart. Jag vet faktiskt inte vem som gjort mest fel i detta – rektorn med ett fult och omoget ledarskap – eller resurs och lärare, som vi trodde brydde sig – om oss och om Jonathan.

Besvikelsen och oron inför hösten äter upp mig inombords. Jag kan somna, tätt intill min älskade son och man, lycklig att Jonathan mår bra just nu. Vaknar tidigt på morgonen och grubblar. Vad som kommer att hända, ovissheten, rädslan inför om allt går fel?! Vad gör vi då?! Ingen finns där vid vår sida, ensamheten är total.

Jag har mina vänner, andra föräldrar till barn med särskilda behov, som stöttar, ringer och hör av sig. Utan dem vet jag inte vad jag skulle göra, eller vara idag.

Igen är det dags att kavla upp ärmarna, göra sig redo att planera för en möjlig krasch, ha en plan B, C och D i rockärmen. Handlingsplanen och kontaktpersonerna som kanske kan hjälpa oss i höst. OM allt kraschar, OM…

Det nationella provet i svenska för år 3, både i skönlitterära delen och faktadelen, har Jonathan klarat!

Matematiken håller de på med just nu, och mycket har gått bra hittills, men där vet jag inte med säkerhet att han klarar allt ännu. Jag tror de gör sista provet nästa vecka.

Det är med en tår i ögat, darrande händer och ett jubel i mitt inre!

Min son, som inte kunnat prata, som hade 20 ord vid 4 års ålder, har tagit ikapp det han förlorat och han har klarat de nationella proven i vanlig klass. Jag önskar att alla förstod hur stort det här är. Hur bra hans assistent och lärare är?! En seger som går utöver det vanliga, utöver allt jag någonsin trodde. Som hans lärare sa - nu kan jag lämna över till nästa lärare (4:an) med flaggan i topp!

Kram alla från jublande glada

Anna

Hej!

Fick tips av en mamma i en FB-grupp för oss som tränar IBT om en bra sida för språkträning:

http://www.ingelaslekstuga.se/barnmeny/barnmeny.htm

Den verkar verkligen jättebra!

Soliga hälsningar

Anna

En summering av året som gått är det dags för nu, så här på årets sista dag...

För min Jonathan har livet både blivit bättre men också svårare.

Våren 2013 var underbar, här på väg till skolavslutningen:

 

Sommaren blev helt fantastisk och tillbringades badandes i olika sjöar/hav.

 

I september åkte han båt för första gången, Stena Line till Danmark. Han älskade det och det gick hur bra som helst. Vi gick på Legoland och på Lalandia och hade det hur underbart som helst.

   

När vi kom tillbaka så började höstens problem.

Jonathans assistent prövade ett nytt jobb. Han kom tillbaks efter bara ett par dagar, men någonstans tror jag att det skapade en osäkerhet hos Jonathan. Han började få ont i magen, ville inte gå till skolan.

En hel vecka var han sjuk, feber och förkylning. Därefter fick han inte bara ont i magen utan började prata om bin/flugor i hans mage... Vi stod förvånade, vad är detta?? Andra föräldrar till barn med funktionshinder förklarade att det kan vara ångest... Vi fortsatte insistera på att gå till skolan. Vad kan man annat göra? Både jag och min man behövs på våra jobb och vi vill inte få en hemmasittare...

I november, för några veckor sedan, ringde rektorn en fredag em och förklarade att de skulle låna ut Jonathans assistent i några veckor till en annan klass. Bytlånet gjorde att Jonathan fick en annan kille som resurs. Det var någon typ av akutläge. Man gör bara inte så med en person med autism, ringer på fredag eftermiddag och meddelar att en annan person ska vara där för honom på måndagen... Speciellt inte när hans assistent är specialutbildad inom IBT och varit med honom i över 6 år nu. Så min önskan inför år 2014 är utbildning i neuropsykiatriska funktionshinder för alla rektorer inom skolan. Och om vad man bör och defintivt INTE bör göra...

Av de fyra veckor det var frågan om, var Jonathan sjuk 1,5 vecka. Sedan var det jullov och jag tar några extra semesterdagar för att han ska få ha det lugnt och skönt. Nu hoppas jag att rektorn håller vad han lovat och att J:s assistent kommer tillbaka till honom och klassen i januari.

Jonathan var lyckosamt tomte i luciatåget och var med hela föreställningen:
 

Helt imponerad - jätteduktig!!

Skickar ett par klipp från vår Youtube-kanal som Jonathan spelat in under 2013:

Här hemma pratar vi engelska numera med Jonathan.
Hans lärare säger att han är en av de bästa i klassen på engelska.

Liseberg har vi besökt många gånger detta året!

Jonathans utveckling under året har gått både framåt och bakåt också.

Jonathans framsteg:

Han har efter idog träning börjat gå hem från skolan när storebror kommit hem!

Han skriver själv, ritar och kommer hem med teckningar.

Han får godkänt i de flesta ämnen i skolan, t.o.m över medel i engelska.

Han pratar mycket på engelska och ofta helt korrekt.

Efter mycket träning, och viss renovering av duschen, byte av duschmunstycke m.m så kan han nu duscha helt självständigt.

Det som inte gått är att lära honom att torka sig själv och han har gått tillbaka till att sova hos oss i höst.

Han är mer mammig nu än han varit på ett par år, och jag har ibland svårt att få gå ur huset alls när han/vi är hemma. Ibland är det jobbigt, för man blir så låst, men man får anpassa sig till att ha ett mindre socialt liv - och ha det sociala via nätet istället.

Så vad har jag att hoppas på inför 2013 för mig själv?
Givetvis att Jonathan ska få ett lugnt och problemfritt år.
Jag hoppas inför 2014 att få klart en bok till. Min bokplan för 2013 kom tyvärr av sig, men jag hoppas på att ta upp en av mina andra trådar inför 2014. Jag har fått förmånen att föreläsa litet mer under år 2013, på Tanums strand, på Högskolan och precis innan jul för dagliga verksamheter som arbetar med personer med autism. Jag hoppas att jag själv och Anna P. ska få hålla några föreläsningar fler under 2014.

Hoppas på ett gott nytt och problemfritt år, 2014 - here we come! 

Gott Nytt År på er från

Anna och Jonathan

   

På Facebookgruppen fick jag ett bra tips om förstärkare. På den här sidan (http://www.pecsusa.com/ReinforcerHandyHints.pdf) kan man se vilken typ barnet är och sedan använda den typen av förstärkare. Se nedan:

Helpful Handy Hints

^©

Finding Reinforcers

This is an area that is often problematic for many of our students. The key is to observe their behaviours when left to their own devices and then to use these as a starting point. Remember that a student’s reaction to sensory input can vary between days and even within a day, and therefore whenever sensory strategies are being used, careful observation of the student’s reactions is advised. For students with variable or inconsistent reactions to sensory input, an assessment with an Occupational Therapist may be advisable. Behaviours Observed	The student gazes at lights or out of the window, fixates at rotating objects, looks at his hands or flaps his fingers in front of his eyes.
Type of self-stimulation	Visual
Spinning discs Laser discs Spinning toys Sand Egg timers or oil droppers Snow globes TV or video Computer screensaver programmes	Light toys (such as spinning fan or ball) Flashing toys (such as bouncing ball or stress toy) Spinning tops Wind-up toys Coloured acetate sheets	Executive toys (such as swinging balls) Sparking toys (such as toy gun or spinning toy Kaleidoscope View Master Coil toys	Useful websites SEN Switcher http://www.northerngrid.org/ngflwebsite/sen/intro.htm Priory Woods School http://www.priorywoods.middlesbrough.sch.uk

När jag tänker tillbaka på våra förstärkare så har de varit precis det - visuella - snurrande, spinnande saker eller saker som låter eller musikinstrument. Vi har också använt verbala förstärkare, kittla osv. Såpbubblor, ballonger eller MP4-videos (numera Ipad) är också bra.

Här kommer några bilder på våra förstärkare:

       

Sedan fanns det spel som i sig var förstärkare, nästan för bra - när vi var på handledning fick vi sluta att ta med det för då ville Jonathan bara göra detta och det gick inte att byta övning:

   

Saker som rörde sig - bilbanor och kulbanor har alltid fascinerat Jonathan:
        

Idag är det 10 år sedan Jonathan döptes, och 10 år sedan vi gifte oss.

Otroligt vilken resa vi haft med en verklig livslevande berg-och dalbana!
Ikväll har vi avlösare, vår kära K, och så ska vi ut och äta middag ihop bara jag och maken, mannen i mitt liv.
  

Kram alla och ha en finfin kväll

Anna